RDD( RDD Rare Disease Day 、世界希少・難治性疾患の日、以下 RDD ）は、希少・難治性疾患の早期かつ適切な診断や治療の開発促進による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質 (QOL の向上 、また、広く市民の方々に希少・難治性疾患を知っていただくことを目的に 、 スウェーデンで2008年に始まった活動です。うるう年（2月29日）が希少であるため、 毎年2月最終日に開催されています 。 世界では述べ 100カ国がRDDの活動に参加して います。
日本でもRDDの趣旨に賛同し、 2010年から2月最終日にイベントを開催しており、今年のテーマは、「めぶく、であい。たっぷり、一緒に。～Let‘s celebrate the 15th RDD Japan MATSURI together!～」です。
RDDは、 北海道では長らく北海道難病連が関連イベントを開催してきました。北海道難病診療連携拠点病院である北海道医療センターも2019年より活動に参加しています。
今年は、RDD2024 in北海道『難病と暮らし～“難”と共に・“難”の先へ～第2弾』として、「対談；自律・自立って何？？」をお届けします。是非ご視聴ください！
2024年3月
難病診療センター
| 演題名 | RDD2024 in 北海道 『難病と暮らし～"難"と共に・"難"の先へ～第2弾』YouTube配信 【対談】自律・自立って何？？ |
|---|---|
| 日 時 | 2024年3月5日（火）～ 約40分 |
| 詳細 | PDF:684KB |
現在医療では、病気を抱えながら子供から大人へ成長する中で、小児科から成人診療科への適切な橋渡し・移行の重要性が議論されています。また、小児科から成人診療科へ移行するにあたっては、単に診療科を変更するだけではなく、“自律/自立”すること、つまり『患者自ら「自分にとってより良い医療」は何かを理解し、次に取る行動を判断し選択する健康管理能力（ヘルスリテラシー）を確立し、医療を継続させながら社会の中で病気を持ってその人らしく生きること (大阪版移行期医療・自律自立支援マニュアルより)』も重要であるとされています。
では、実際には“自律/自立”するとは何でしょうか？どのような準備が大切なのでしょうか？またどのような支援が必要なのでしょうか？
今回は、この“自律/自立”にフォーカスし、当事者の実際を知る対談を企画しました。様々な人に・考えに・思いにであい、可能性を広げられる社会を目指して「めぶく、であい。たっぷり、一緒に。～Let‘s celebrate the 15th RDD Japan MATSURI together!～(RDD2024テーマ)」。
〒063-0005
札幌市西区山の手5条7丁目1番1号
受付時間（月〜金曜日）
【午前】8:30～11:00【午後】1:00～ 3:00
※午後診療は再診予約のみとなります。
